Der ehrenamtliche Vorstand setzt sich aus betroffenen Eltern zusammen und besteht zur Zeit aus folgenden Personen:
Marlene Merhar - Vorsitzende:
Kaufmännische Angestellte, wohnhaft in Mönchengladbach.
Im Dezember 1989 erkrankte ihr einziger Sohn Frederik an einem Medulloblastom (Hirntumor). Seit dessen Tod 1991 engagiert sie sich im Förderverein und wurde 2002 Mitglied des Vorstandes, dessen Vorsitz sie 2004 übernahm.
Monika Burger-Schmidt - Stv. Vorsitzende:
Kaufmännische Angestellte, wohnhaft in Bergheim.
Nach dem Tod ihres an einem Ponsgliom (Hirntumor) erkrankten Sohnes Severin in 2004 engagiert sie sich im Förderverein und ist seither Mitglied im Vorstand.
Robert Greven:
Selbständiger Kaufmann, wohnhaft in Erftstadt.
Seine Tochter Saskia erkrankte 1995 an einem Hirntumor und verstarb 1997. Er gründete 2001 die Benefizaktion „Dat kölsche Hätz“ und ist seit 2005 Vorstandsmitglied.
Ilse Paffendorf:
Kaufmännische Angestellte, wohnhaft in Köln.
Im Januar 1999 erkrankte ihr einziger Sohn Kai an einem Medulloblastom (Hirntumor) und verstarb im Jahr 2005.
Seit 2007 ist sie Mitglied des Vorstands.
Ulrich Ropertz - Ehrenvorsitzender:
Jurist, wohnhaft in Berlin.
Im Jahre 1989 erkrankte seine Tochter Sara an Akuter Lymphoblastischer Leukämie (ALL). Heute geht es ihr gut, sie ist verheiratet und hat ein Kind. Er war Mitbegründer des Fördervereins und von 1990 bis 2002 dessen Vorsitzender. Seit 1998 ist er im Vorstand des DLFH-Dachverbandes und der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Seit 2002 ist er Vorsitzender beider Organisationen und seit 2003 Ehrenvorsitzender des Vorstands des Fördervereins.
