Interview mit unserer stellv. Vorsitzenden Jessica Hirsch

Einen Großteil ihrer Kindheit verbringt Jessica Hirsch auf der Kinderkrebsstati­on, nachdem sie als Kleinkind an einem Neuroblastom erkrankt. Nach einigen Jahren an der Frankfurter Uniklinik be­schließt ihre Mutter gemeinsam mit der 7-Jährigen an die Uniklinik Köln zu wechseln – mit dem zweiten Rezidiv und einer fast aussichtslosen Progno­se im Gepäck. Dort wird Jessica 1992 als gesund entlassen. 30 Jahre später tritt sie dem Vorstand des Fördervereins bei. 2024 wird sie zur stellvertretenden Vorsitzenden gewählt, und ist damit die erste Survivor in dieser Funktion.

Frage 1: Im Alter zwischen 2 bis 11 Jahren, also in den Jahren 1982 bis 1992, haben Sie viel Zeit auf der Kinderkrebsstation verbracht. Welche Erinnerungen haben Sie daran?

Jessica Hirsch: An Frankfurt habe ich ein paar wenige Erinnerungen, aber die Station in der alten Kinderklinik in Köln sehe ich noch genau vor mir. Die meiste Zeit verbrachte ich in Zimmer 508, gleich die erste Tür links. Ich weiß noch, wo die Spielecke, die Küche und das Schwes­ternzimmer lag. Und natürlich der ge­fürchtete Behandlungsraum, wo z. B. Knochenmarkspunktion durchgeführt wurden. Je nachdem wie gut die Be­täubung saß, hörte man manchmal die Kinder über den ganzen Flur brüllen.

Für uns Kinder war es das Allerwich­tigste, fit genug zu sein, um in den Ge­meinschaftsbereich zu dürfen. Dann konnte man beim Basteln und Spielen mitmachen. Ich erinnere mich auch, dass wir Kinder viel Blödsinn gemacht haben – oft mit der Unterstützung der Pfleger*innen. Während eines knallhei­ßen Sommers warfen wir mal Wasser­bomben vom Balkon. Irgendwann rief das Pflegepersonal aus dem Bettenhaus an, um sich über das herumspritzende Wasser zu beschweren. Oberschwester Hildegard hat den Anrufer zusammen­gefaltet und gesagt, sie wird uns Kindern bei 35 Grad jetzt ganz bestimmt nicht den Spaß verderben!

Frage 2: Ihre Mutter war damals alleinerzie­hend, wie haben Sie Ihre Situation wahrgenommen?

Jessica Hirsch: Meine Mutter war eine un­glaubliche Stütze. Ich erinnere mich, wie sie ihren Laptop auf das Fußende meines Bettes stellte und ihre Ordner ausbreitete, um dort für ihre Steuerkanzlei zu arbeiten – sie musste uns ja irgendwie über Was­ser halten. Abends hat sich meine Mutter dann meist ins Schwesternwohnheim der Uniklinik verabschiedet, wobei sie nie wusste, wie lange sie dort unterkommen kann. Wenn es uns Kindern sehr schlecht ging, durften die Eltern auf einem Klapp­bett zwischen unseren Betten „kampie­ren“. Ich habe natürlich gespürt, wie sehr das meine Mutter belastet hat: Sich nie wirklich zurückziehen zu können und sich ständig zu fragen, wo man die nächste Nacht schläft. Damals gab es ja weder den Förderverein noch das Elternhaus.

Frage 3: Welche Rolle spielt der Förderverein heute in Ihrem Leben und wie hat sich Ihre Beziehung zu ihm über die Jahre entwickelt?

Jessica Hirsch: Nach meiner Heilung war er für viele Jahre eher im Hintergrund meines Lebens präsent. Von meiner Mut­ter, die sich von Bayern aus für den För­derverein engagierte, habe ich aber vie­les mitbekommen. Lange Zeit war es für mich aber am wichtigsten, dass ich mein Leben vom Krebs zurückerobert hatte.

Mit 18 Jahren war es trotzdem für mich selbstverständlich Fördervereinsmitglied zu werden. Als ich nach Köln zog und 2022 an einer Mitgliederversammlung teilnahm, wurde mir klar, wie wichtig diese Gemeinschaft für mich ist. Es hat sich ein bisschen so angefühlt wie nach Hause kommen. Ich weiß noch genau, wie schön das Gefühl war, Wegbegleiter von früher wiederzutreffen.

Das war auch der Abend, an dem mich Marlene Merhar wegen der Vorstands­arbeit ansprach. Am Anfang hatte ich ein bisschen Scheu davor, weil ich nicht ein­schätzen konnte, was die Konfrontation mit der eigenen Vergangenheit und den Erinnerungen bei mir auslöst – und ja, ich habe schnell gemerkt, dass einiges unverarbeitet geblieben ist. Mir ist es aber immer besser damit gegangen, sodass ich die Vorstandsarbeit auch ein bisschen als Hilfe zur Selbsthilfe sehe.

Frage 4: Was motiviert Sie besonders in Ihrer Arbeit im Förderverein?

Jessica Hirsch: Es gibt mir eine sehr tie­fe Befriedigung, etwas zurückgeben zu können und das Richtige zu tun. Es er­innert mich daran, was im Leben wirklich wichtig ist: Gesundheit und die Unter­stützung von Kindern und ihren Familien in schwierigen Zeiten.

Eine Nagelprobe war eine gesund­heitliche Krise, in die ich im letzten Jahr geraten war: Für mich war es ein echter Augenöffner, wie sicher und verstanden ich mich während dieser Zeit im Eltern­haus fühlte. Diese Erfahrung hat mir noch einmal verdeutlicht, wie wertvoll unser Angebot für Betroffene ist.

Und es ist einfach unglaublich, was mit dem Förderverein in 35 Jahren auf­gebaut wurde. Besonders motivierend finde ich die vielen Menschen, die sich seit Jahrzehnten engagieren, egal ob haupt- oder ehrenamtlich. Auch diesen Menschen gegenüber fühle ich mich verpflichtet etwas beizutragen.

Frage 5: Welche Schwerpunkte setzen Sie in Ihrer Arbeit im Förderverein?

Jessica Hirsch: Mir liegt besonders die Interessenvertretung am Herzen, sei es innerhalb der Uniklinik oder bei Kran­kenkassen und Gesundheitsministerien. Familien brauchen eine Stimme, damit sie im Gesundheits- und Pflegesystem nicht irgendwann hinten runterfallen. Für mich ist die Unterstützung von Survivor immer präsent. Wenn man die Klinik als geheilt verlässt, ist es noch lange nicht vorbei. Es gibt ganz viel, was einen beeinträchtigen oder später wieder hochkommen kann, wie zum Beispiel beim Kinderwunsch oder Spätfolgen durch Nebenwirkungen der Krebstherapie. Ich denke oft darüber nach, wie wichtig es wäre, dass wir Survi­vor uns besser vernetzen und gegenseitig unterstützen. Laut Statistik gibt es etwa 50.000 Kinderkrebs-Survivor in Deutsch­land, aber diese zeigen bisher kaum In­teresse daran. Das finde ich sehr schade.

Ich gebe die Hoffnung jedoch nicht auf. Der Einsatz lohnt sich schon für je­den Survivor, der die notwendige me­dizinische oder psychologische Unter­stützung erhält, die er benötigt.

Aus: Die Fledermaus, Ausgabe 32/Frühjar 2025