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Regenbogenfahrer ganz nah

Die Regenbogenfahrer waren bei uns. In Köln haben sie unsere Kinder besucht und Mut gespendet. Sie haben uns wieder vorgeführt, WOFÜR wir kämpfen:
Das langfristige Überleben krebskranker Kinder und Jugendlicher!

Wir waren so tief bewegt von diesen jungen Menschen, dass wir uns ein bisschen Zeit nehmen, detailreicher über sie und ihre Aktion zu berichten.

„Zum 6. Mal bin ich dabei, nehme jeweils meinen Jahresurlaub dafür“, erzählt ein Teilnehmer.
„Es ist so ähnlich, wie Oskar in dem Buch „Oskar und die Dame in Rosa“ von Eric-Emmanuel Schmitt beschreibt: Schau jeden Tag auf diese Welt, als wäre es das erste Mal.
Wie toll ist das – ich darf arbeiten gehen! Ich bin unabhängig zu Reisen – wann und wohin ich möchte. Trotz kleinerer Einschränkungen darf ich am ganz normalen Leben partizipieren.“

Mit leuchtenden Augen berichtet er von der ganz speziellen Gemeinschaft unter den Fahrern: Jeder Tour-Neuling bekommt einen Paten an die Seite gestellt. Was den Geist der Tour immer wieder bestärkt, sind die Neulinge, die selbst am Krankenbett von den Regenbogenfahrern besucht wurden. Sie fieberten auf ihren 18. Geburtstag hin – das Mindestalter für die Teilnahme.

So unterschiedlich wie die Diagnosen waren, so unterschiedlich die Menschen dahinter, so unterschiedlich sind auch die Einschränkungen durch die Langzeitwirkung teils jahrelanger Therapie.
Sie alle aber zeigen: mit Mut und Lebensfreue kann man alle Hindernisse überwinden.

Unabgesprochen wird gegenseitig unterstützt. Ganz selbstverständlich. Wenn am Abend die Kräfte schwinden, wird einfach mal ein Koffer des Anderen geschnappt und die Treppe zur Unterkunft hinaufgehievt. Während der Tour werden Schwächere einfach mal den Berg angeschoben…

Trübsal geblasen wird nicht: Geteilt werden all die vielen Emotionen, die den Regenbogenfahrern in ihren persönlichen Begegnungen mit den kleinen und großen Patienten widerfahren. Insbesondere bewegen die intensiven Erinnerungen an die eigene Zeit der Behandlung, die dadurch wach gerufen werden.

„Ein Bild von einer kleinen Chemo-Patientin und mir, die so viel Lebensfreude ausstrahlte, steht seit Jahren auf meinem Schreibtisch. Die Erinnerung an unsere Begegnung gibt MIR Kraft auch in anstrengenderen Zeiten“ erzählt einer der sehr jungen Fahrer.

Dies ist bei weitem aber nur ein Teil der Gespräche, die so vielfältig sind wie das Leben selbst. Deshalb entstehen auch viele Freundschaften auf der Tour. Hier muss sich niemand erklären. Häufig treffen sie sich nur einmal im Jahr im Regenbogen-Trikot, weil sie quer über Deutschland verteilt leben.
Alexander Bahn berichtet mit einem Schmunzeln, dass die Tour manches Paar zusammengeführt hat.

Professor Dr. Simon, Leiter der Kinderonkologie, erzählte schon im Vorplanungsgespräch, wie beeindruckt er von der positiven Wirkung der Patientenbesuche war. Vor 5 Jahren machte die Tour einen kurzen Zwischenstopp an der Uniklinik. Er sah einen signifikanten Motivationsschub bei den Kinder- und Jugendlichen, weiter gegen den Krebs zu kämpfen und mutig die Behandlung durchzustehen.
Für ein Leben nach dem Krebs.

Dr. Pablo Landgraf sah neben der gespendeten Zuversicht für die Patienten auch den ganz konkreten Gesprächsgewinn durch das gute „Matching“ von Regenbogenfahrern zu besuchten Kindern und Jugendlichen. Nach Möglichkeit werden gleiche Diagnosen zusammengeführt – das führt dann häufig auch zu ganz lebensnahen Schilderungen über langfristige Auswirkungen. Zum Beispiel wie ein Leben mit herausoperierter Niere funktioniert. Kraft finden besonders die Eltern, die sehen, welche körperlichen Anstrengungen später wieder möglich werden können, wie diese Radtour von über 600km.

„Wir freuen uns aus tiefstem Herzen mit diesen jungen Menschen“ sagt eine verwaiste Mutter, „auch wenn bei mir natürlich eine ganze Menge Wehmut mitschwingt. Die Regenbogenfahrer gehen direkt ins Herz mit ihrer Aktion“.

Jenseits des Trubels wird nicht vergessen, dass die Medizin noch immer kein Allheilmittel anzubieten weiß. In Ruhe werden auch Kinder und ihre Familien besucht, die leider eine schlechte Prognose haben. Das Leuchten der Regenbogentour soll auch ihnen Mut und Kraft für die verbleibende Zeit spenden.

Schwester Evelyn bringt es auf den Punkt: „unabhängig von den Einschränkungen, die leider teils mit den Intensivtherapien einhergehen, zeigen diese jungen Menschen: wir feiern das Leben!“

Beim Schmettern der Mutmach-Hymne floss so manche Träne der Rührung (=> das Video gibt es auf unserer Facebook-Seite).

Befragt wurden die Fahrer auch, wer sie in ihrer Zeit der Behandlung unterstützt hat. Immer wieder wird unterstrichen, wie wichtig die Begleitung der Eltern war. Unabhängig vom Alter bei Erkrankung. Das Kleinkind braucht die Nähe genau wie ein Heranwachsender in diesen schweren Zeiten. Einfach nur zu spüren, dass jemand da ist.

Genau deshalb machen wir weiter im Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln. Wir unterstützen die ganze Familie. Denn die Eltern und Geschwister brauchen alle Kraft, um für den Patienten „einfach nur da zu sein“.

Kinderonko-Sommerfest 2017

… und es gibt doch einen Wettergott!

Das seit vielen Jahren traditionelle Sommerfest blieb verschont von den diversen schlechten Vorhersagen der letzten Tage –jede App änderte gefühlt alle zwei Stunden ihre Prognose. Das erfahrene Orga-Team vom Elternhaus und den Kollegen der kinderonkologischen Station sind aber „alte Hasen“ in der Vorbereitung dieses wunderbaren Festes. Und sind dabei unerschütterlich.

In wochenlanger Vorarbeit werden Helfer koordiniert, Dinge besorgt, Deko überlegt und gebastelt. In diesem Jahr überraschten die Besucher Wesen von anderen Sternen. Eine Star Wars Fangruppe bot sich vor einiger Zeit im Elternhaus an. Der „outer Rim charity fanbase“ machte seinem Namen alle Ehre – sie alle kamen vom „äusseren Rand“ von Köln wie Mönchengladbach oder Krefeld…
Sie erweiterten das jährliche tolle Kinderangebot mit einer originalgetreuen Lichtschwert-Schule. Stolz konnten die Kinder eine Abschluss-Urkunde der Jedi-Universität erarbeiten. Hoch im Kurs standen die Fotos, die Kinder und Erwachsene mit den aufwendig verkleideten und teils geschminkten Akteuren machen durften.

Besonders freut uns, wenn wir Programmpunkte mit Bezug zu unseren Familien anbieten können: die Darbietung Police-Rescue Band heizte die Stimmung an. Dort spielen der Vater und der Patenonkel eines ehemaligen Patientenkindes.
Die Tanzgruppe „Crazy Girls & Boys“ aus Bielstein haben sogar ein betroffenes Mädchen in ihrer Mitte. Wie wunderbar, dass sie wieder eine so anstrengende Show-Sportart ausüben kann!

An dieser Stelle möchten wir uns sehr herzlich bei den zahlreichen Helfern bedanken.

Es fängt natürlich beim Orga-Team an, die mit Umsicht und Weitblick die Fäden auch am Tag selbst in den Händen behalten. Weitere Mitarbeiter des Fördervereins flitzten über das Gelände, standen stets für Fragen zur Verfügung und packten überall mit an.
Unzählige kulinarische Spenden von Salaten, Gebäcken und Kuchen kamen u.a. von betroffenen Eltern. Viele Freiwillige fanden sich zur Ausgabe, Bonverkauf etc. Viele davon machen dies seit sehr vielen Jahren. Insbesondere für Professor Bertold und die Krankenschwestern Grit, Evelyn und Kristina bietet sich so die Gelegenheit, vertraute Gesichter aus der Nachsorge nach vielen Jahren wiederzutreffen.

Ganz besonders hervorheben möchten wir das Team der Zurich Versicherung. Engagierte junge Mitarbeiter lernten bei ihrer Spendenübergabe im Elternhaus den Förderverein kennen und boten ihre „helfenden Hände“ an. Freudestrahlend wurden sie angeheuert – direkt für 2 Schichten.
Ähnlich erging es uns mit dem DJ. Er stellte sich im Elternhaus vor: „Ich bin Enzo, habe einen Licht- und Tonverleih, was braucht Ihr“. Neben der kompletten Technik und seinen DJ-Künsten stellte er noch zusätzlich die Zuckerwattemaschine zur Verfügung.

Schon seit unglaublichen 15 Jahren unterstützt das Team von Toni, Hermann und  Clemens in wechselnder Besetzung von 4-5 Leuten das Fest. Sie nehmen eine Stunde Fahrzeit aus der Eifel von Mechernich-Kallmuth auf sich, beladen mit Grill und allem Zubehör.
Die Enkel der Fleischerei Schöddert aus Nörvenich brachten mit ihrer tollen Spende von ca. 35kg Grillfleisch und 200 Würstchen (seit über 15 Jahren spendet die Fleischerei für das Fest – und liefert seit einigen Jahren ihre Enkel zum Helfen mit dazu…). 10 Paletten Champignons, raffiniert gewürzt mit einem Hauch von Sahne…, finden ebenfalls reißenden Absatz. Und Frank Merhar lässt es sich nicht nehmen, jedes Jahr mit am Grill zu stehen.

Tolle Gewinne des 1. FC Köln Standes ließen Kinderaugen leuchten.
Um beim Fußball zu bleiben: fitte Jungs des SV Gehlert halfen auch in diesem Jahr: Zum dritten Mal bereits rückten sie mit 6-7  Leuten an und halfen tatkräftig den ganzen Tag inklusive Auf- und Abbau.

Die Liste ist bestimmt nicht vollständig – aber dafür sprechen die Bilder der Galerie dann Bände.

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Murad Ghanaimy – Filmemacher und Fotograf
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Murad Ghanaimy – Filmemacher und Fotograf

Spendenübergabe NetworCare

Am 30. August 2017 überreichte Frank Rogge, Geschäftsführer der NetworCare, Frau Marlene Merhar, Vorsitzende des Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. Köln, einen Scheck über 10.000 €. Mit dieser Spende unterstützt die NetworCare die vielfältigen Angebote des Vereins für krebskranke Kinder und deren Familien.

Als verbindlicher Verbund von Sanitätshausunternehmen mit Netzwerkpartnern im gesamten Bundesgebiet fühlt sich die NetworCare nicht nur den Patientenbedürfnissen verpflichtet, sondern hat auch einen starken Bezug zu regional tätigen Fördervereinen.

Die Geschäftsführung der NetworCare ist vom Engagement für den Förderverein überzeugt: „Es freut uns sehr, durch unsere Spende einen Beitrag zur allgemeinen Verbesserung der Behandlungsbedingungen für krebskranke Kinder leisten und auch das Elternhaus in Köln, eine Unterkunft für Familien während der Dauer der Behandlung ihrer Kinder, unterstützen zu können.“

Restcentaktion der Volkswagen Serviceregion West

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Volkswagen Serviceregion West haben ein Herz für unsere krebskranken Kinder und Jugendliche und deren Familie. Auf freiwilliger Basis verzichteten sie auf die sogenannten Restcents in ihrer monatlichen Gehaltsabrechnung. Über alle Monate kam so der stattliche Betrag von 800 € zustande.

Aufmerksam auf unseren Förderverein gemacht hat ein Mitarbeiter, der leider zu gut weiß, welche Unterstützung benötigt wird. Denn seine Tochter ist an Krebs erkrankt.

Beim Besuch im Elternhaus konnten der Regionalleiter, Hr. Buchstaller, sowie der Betriebsrats-vorsitzender Hr. Jansen von der Vielfalt der Hilfsangebote überzeugen.

Ein erfolgreicher Tag beim Lindenthaler Flair

Wer für eine gute Sache eintritt, muss dies öffentlich tun. Um das Bewusstsein für die Situation von krebskranken Kindern und Jugendlichen zu wecken, gibt es jedes Jahr einen Stand des Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. Köln auf dem Dürener Straßenfest, offiziell Lindenthaler Flair benannt.

In diesem Jahr organisierte Familie Wenzel mit vielen fleißigen Helfern den Informationsstand. Interessierten Passanten wurde unsere langjährige karitative Arbeit erläutert. Viele „Stammkunden“ suchten ausdrücklich unseren Stand, um persönlich eine Spende in eine der Sammelboxen zu geben.Bild_1

Viele weitere konnten an diesem sonnigen Tag davon überzeugt werden, unsere Sache zu unterstützen. So kam der stolze Betrag von 1.400 € zusammen! Herzlichen Dank für die geleistete Überzeugungs-arbeit.

Wie in vielen Jahren zuvor stellte zusätzlich Francisca Hurtado ihre wunderbaren selbstgenähten Accessoires zum Verkauf. Viele Passanten wurden gerade durch diese „Hingucker“ angezogen. Vielen Dank Francisca – und für die sagenhafte Summe von 250 €!.

Evas Muffins für den guten Zweck

Lesen bildet. Neben dem Verstand auch das Herz. Eva Schickendanz (2. von rechts) ist ein wunderbares Beispiel dafür:

Sie las in der Zeitung, dass man durch den Verkauf von Muffins Gutes tun könne. Ihr kam die Idee, zusammen mit Freunden selbst „Hand anzulegen“. Köstliche Muffins – mit Liebe gebacken – wurden zum Renner.

Die Einnahmen von 47,40 € spendete sie unseren krebskranken Kindern und deren Familien. Am 25. August besuchte sie uns mit ihrer Mutter und ihren Freunden im Elternhaus. So konnte sie mit eigenen Augen sehen, wie die Spenden eingesetzt werden.

Danke Eva – wir werden von dem Geld Spielsachen anschaffen.

Regenbogenfahrer bei uns in Köln!

Sie sind gross. Sie sind klein. Sie sind schlank. Sie haben eine kräftige Statur. Es sind junge Frauen und junge Männer. Sie alle verbindet ein Aspekt ihres Lebensweges: Als Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener kämpften sie gegen eine Krebserkrankung. So unterschiedlich das Naturell ist, so unterschiedlich die Lebenswege – ein grundlegendes Verständnis miteinander verbindet sie:

„Eins werde ich nie tun: Aufgeben!“

Diese Kraft, die sie durch ihre individuellen Behandlungen getragen hat, teilen sie nun mit unseren betroffenen Kindern und Jugendlichen.

Innerhalb von 1 Woche mit rund 600km im Sattel besuchen sie auf der 25. Regenbogenfahrt 11 Kliniken. Einige der neuen Teilnehmer sind noch nie zuvor eine so lange Strecke wie zwischen Aachen und Köln mit fast 100km gefahren. Sie werden liebevoll unterstützt von den „erfahrenen Hasen“. Denn die Regenbogenfahrt packt. Viele Teilnehmer sind zum 6. Mal, zum 10. Mal etc. dabei.

48 Regenbogenfahrer besuchten am Sonntag 20. August 2017 das Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder e.V. Köln. Mit liebevoll gestalteten Kölner Domen (mit Hingabe von den derzeitigen Bewohnern des Elternhauses gebastelt) wurden die Radfahrer an der Stadtgrenze in Empfang genommen.

Nach kurzer Rast mit Stärkung ging es zu dem eigentlichen Ziel:
der kinderonkologischen Station der Uniklinik Köln.

In persönlichen Gesprächen jenseits des Trubels schaffen diese jungen Menschen, Hoffnung zu schenken. Nach Möglichkeit besuchen sie jeweils junge Patienten mit der gleichen oder ähnlichen Diagnose. Die Gespräche sind so unterschiedlich wie das Leben: manche unterhalten sich fachmännisch über die Medikation, manche philosophieren über ihre Lieblingsfußballvereine. Allen gemeinsam ist, dass sie die einmalige Energie spüren, die die Regenbogenfahrer mitbringen: es lohnt sich zu kämpfen, egal wie anstrengend die Therapie ist. Auch wenn Du vielleicht gerade in einem Tal bist – ein lebenswertes Leben im Anschluss ist möglich.

Zum Abschluss sangen sie mit vereinten Kräften ihr Mutmach-Lied auf Station. Diese ergreifende Darbietung ließ so manches Auge feucht werden. Auf unserer Facebook-Seite ist dieser Moment festgehalten: Link zu Facebook

Liebe Regenbogenfahrer,
Ihr habt unseren Kindern Mut geschenkt.
Ihr habt uns wieder gezeigt, wofür wir uns einsetzen. Für das Überleben so wunderbarer Menschen wie Euch.
Danke für Eure bewegende Aktion. Allzeit gute Fahrt!

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In den nächsten Tagen sammeln wir weitere Eindrücke und werden sie zusammen mit ergänzenden Fotos hier in unserem Internet veröffentlichen.

Presseartikel:

Kölner Express

 

Hautnahe (Ferien-)Aktion: Box-Workshop

Und wieder ein Highlight in den Ferienangeboten für die Kinder unserer betroffenen Familien:

Das Sportcenter Kautz aus dem Kölner Süden ist immer wieder für eine Überraschung gut. Sie unterstützt schon lange unsere krebskranken Kinder und deren Familien über Aktionen mit dem Kölschen Hätz.

Diesmal wurde es ganz konkret: Am 10. August veranstalteten sie einen Box-Workshop mit zwei Trainern. Hautnah konnten vier Kids erste Erfahrungen mit Boxen sammeln.
Bevor es überhaupt losging, wurden sie schon von einem ehemaligen Boxweltmeister begrüßt. Werner Kreiskott nahm sich die Zeit, ihnen seine errungenen Gürtel zu präsentieren. Hochmotiviert ging es dann zum spannenden Training.

Nach kurzem Aufwärmen mit Springseil und allem drumherum wurden die Boxhandschuhe angelegt und los ging es! Mit der richtigen Technik konnten sich die Kids nach Herzenslust am Boxsack auspowern. Puh – da fühlen sich drei Minuten „Vollgas geben“ schon mal wie eine Ewigkeit an…

Nach dem tollen Training durften die Kids bei Pommes und Bockwurst wieder „zu Kräften“ kommen.

Ein großes Dankeschön für diese tolle Ferienaktion!

Tolle Fotos seht Ihr in der Galerie-einfach auf ein Bild klicken

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